장애자녀를 양육할 때 가족의 역할은 매우 중요하다. 부모의 올바른 양육정보가 자녀의 초기 장애를 개선하는데 매우 큰 효과가 있기 때문이다.

양육 초기단계의 중요성에도 불구하고 양육에 초점을 둔 자료는 그동안 개발되지 못했다. 이 시기의 부모들은 장애를 처음으로 인식하게 돼 혼란을 겪는 시기임에도 이를 지원하는 방안과 자료들은 부족한 것이 사실이었다.

이러한 가운데 최근 국립특수교육원은 양육과 부모, 양육 초기단계에 초점을 두고 ‘부모를 위한’ 길라잡이를 발간했다. 장애 영·유아 육아 길라잡이를 장애유형별로 정리해 연재한다. 네 번째는 발달장애 편이다.

■발달장애인이란?= 발달장애의 정의에 대해서는 의견이 다양하다. 하지만 여러 가지 원인으로 인해 발달기 중에 드러나는 중추신경계의 이상이나 인지·언어·사회성 및 운동능력 발달에 지체를 보이는 상태를 총칭하고 보통 지적장애, 자폐성장애 등을 포함한다.

발달장애는 2016년 기준 전체 등록 장애인의 약 8.5%(21만 855명)가 해당되고 18세 이하 등록 장애인(총 8만 831명)의 약 65%가 지적장애와 자폐성장애를 포함한 발달장애로 분류한다.

대체적으로 아이가 태어난 후 발달장애가 있음을 아는 시기는 대개 1~4세 사이가 되고, 5~9세 사이에 알게 되는 경우가 그 뒤를 잇는다.

발달장애의 대표적 유형 중 하나인 지적장애는 지적능력의 발달에 심각한 제한이 있어 자신의 일을 처리하고 사회생활에 적응하는데 상당한 곤란이 있는 장애를 말한다.

지적장애는 지적능력의 제한이 드러나 기억, 주의집중, 학습이나 추리, 문제해결 등에 어려움을 보인다. 지적능력은 지능검사를 통해 알 수 있으며, 보통 지능지수(IQ) 70 이하일 때 제한이 있다고 본다.

그러나 IQ가 낮다고 해서 무조건 지적장애가 되는 것은 아니다. 지적장애는 적응행동의 제한도 함께 가지고 있는데, 세상에 살아가는데 필요한 사회적 기술이나 돈 계산과 같은 실생활 기술 등을 배우고 활용하는데도 상당한 어려움을 보일 수 있다.

지적장애가 왜 발생하는지에 대해서는 아직도 밝혀지지 않은 부분이 많다. 알려진 바에 의하면, 지적장애의 원인은 염색체 이상, 대사장애, 두뇌의 손상, 위험물질 및 약물 오남용 등을 들 수 있다. 염색체 이상은 다운증후군, 클라인펠터증후군, 약체 X 염색체 증후군, 프래더윌리증후군이 있다.

또 다른 유형인 자폐성장애는 특이한 감각적 행위나 인지적 이상, 언어지연 등이 동반된 사회적 상호작용과 의사소통에 결함이 있고, 반복적인 행동이나 언어 또는 집착이나 고집스러움을 보여주는 것이 특징이다.

자폐성장애는 보통 만 36개월 이전에 확인되며 사회적 상호작용과 언어사용과 의사소통에 서 제한이 있고, 제한적이고 반복적인 관심과 활동을 보임으로써 교육적 성취 및 일상생활 적응에 도움이 필요하다.

생후 5개월 정도부터 자폐성장애의 증상이 관찰될 수 있어 비교적 어린 시기에도 장애 위험성을 발견할 수 있지만, 최근 제시된 미국정신의학회의 ‘정신장애의 진단 및 통계 편람 제 5판 (DSM-5)’에서는 자폐성장애의 발현시기를 타인과의 사회적 관계가 수립되는 시기인 유아기로 확장시키기도 한다.

자폐성장애는 정신장애의 진단 및 통계 편람 제 5판(DSM-5)에 따라 자폐, 아스퍼거증후군, 달리 분류되지 않은 전반적 발달장애(PDD-NOS)로 나뉜다. 아스퍼거증후군은 사회적 상호작용에서 심하고 지속적인 장애와 제한적이고 반복적인 행동이나 관심 등을 보이는 자폐성장애의 한 유형이다.

아스퍼거증후군을 보이는 대부분의 아동들은 정상 수준의 인지능력(IQ 〉85)을 보이기 때문에 학교의 수업 내용을 따라가거나 의사소통을 하는데 크게 지체가 나타나지 않는다. 그러나 환경의 변화에 잘 적응하지 못하고 사소한 변화에 예민하게 반응하면서 이로 인해 스트레스를 받는다.

전반적 발달장애(PDD-NOS)는 사회적, 의사소통적 기능의 결함을 보이거나 반복적인 행동을보이지만 이러한 문제가 나타나는 연령이 늦거나, 비전형적이거나, 어려움의 정도가 진단 준거에 충분히 도달하지 않은 경우다. ‘비전형적 자폐성장애’로 진단되기도 한다.

자폐성장애의 정확한 발생 원인에 대하여 설명할 수는 없다. 다만 현재로서는 주로 출생 전, 출생 중, 출생 후에 만들어지는 두뇌의 역기능이나 생물학적인 이상으로 나타나는 여러 요인들이 복합적으로 작용해 자폐성장애를 야기한다는 것으로 알려져 있다.

현재 생의학 분야의 관련 학자들은 자폐성장애가 두뇌 발달 이상이나 두뇌 신경손상과 밀접하게 관련돼 있다고 보고 있다. 자폐성장애인의 소뇌의 이상과 대뇌 피질의 이상이 발견되고 두뇌의 화학적인 작용 특히 두뇌 신경전달물질의 이상이 보고되고 있다.

■‘각양각색’ 발달장애인의 특징은?=지적장애 영유아가 나타내는 특성은 매우 다양하고 아이마다 다를 수 있다.

지적장애 영유아는 주의를 집중하는데 어려움을 겪는 특징이 있다. 같은 나이의 또래아동처럼 장시간 같은 자리에 앉아 있는 것이 어렵고 집중해 활동에 참여하는 것을 어려워한다.

주변의 소음이나 시각적 자극으로 인해 쉽게 산만해지고 빠르게 다른 과제나 활동으로 관심을 이동시킨다. 반면 자기가 좋아하는 것이 있으면 평상시 보다 쉽게 주의집중을 할 수도 있다. 인지발달적인 부분에서도 비장애 영유아와 차이점을 보인다.

지적장애 영유아는 기본적으로 인지기능을 활용하는데 어려움이 있어 주변정보를 알아채고 반응하는데 또래에 비해 느린 모습을 보인다. 새로운 기술을 배우는데 시간이 많이 걸리고 같은 말이나 내용을 반복적으로 제시해야 알아듣는다. 이미 알고 있는 기술이라 하더라도 새로운 환경이나 상황에 적용하는데 어려움을 보인다.

지적장애 영유아의 대다수가 일반적인 언어발달 단계에 따라 언어가 발달하지만 첫 단어의 시작 시기가 늦고 언어 습득의 속도가 느린 편이다. 발음이 부정확해서 무슨 말을 하는지 잘 알아듣기가 어려울 수 있고, 어휘가 다양하지 않아 단순한 구문을 이용해 말을 한다.

언어지시를 잘 이해하지 못해 다른 행동을 하거나 마치 지시를 듣지 못한 것과 같은 행동을 보이기도 한다. 언어로 자신을 표현하는 것이 서툴러 말 대신 부적절한 행동을 먼저 보이기도 한다.

또한 운동발달에도 지체를 보여 걷기, 뛰기, 공 던지기와 같은 큰 움직임이 필요한 운동에서 또래에 비해 느린 발달을 보일 수 있다. 퍼즐 맞추기, 작은 구멍에 물건 꽂기, 가위질과 같은 정확한 동작이나 반응이 필요한 활동을 어려워하며, 선 따라 그리기와 같은 눈·손 협응이 필요한 소근육 과제를 힘들어 하기도 한다.

친구를 만나면 먼저 인사하기와 같은 상황에서 적절한 행동이 무엇인지 잘 알지 못하는 것처럼 보인다.

놀이나 관심사가 또래보다 어리고, 약간 복잡한 규칙이나 방법이 필요한 놀이에는 잘 참여하지 못한다. 얼굴 표정, 말투 등의 사회적 단서나 비언어적 의사소통 방법을 잘 이해하지 못하며 밥 먹기, 화장실 가기, 옷 입기와 같은 신변처리 활동을 배우거나 수행하는데 있어 어려움을 경험한다.

자폐성장애 아동은 일차적으로 사회성, 언어, 지각, 상동행동 등의 문제를 보인다. 먼저 다른 사람과 정서적인 상호반응 또는 유대감 형성이 어려워 심지어 엄마와의 끈끈한 애착관계도 잘 만들어지지 않는 경우도 있다.

간혹 엄마와 떨어지는 상황에서도 울거나 매달리지 않기도 하나 3~4세 경에는 엄마의 중요성을 인식하게 된다.

다른 사람과 눈을 마주치지 않으며 안아줘도 신체적인 접촉을 좋아하지 않거나 피하는 경향이 있다. 주위 사물이나 가까운 사람들에게도 크게 관심을 보이지 않고 또래와의 관계 형성이 잘 이뤄지지 않는다. 때문에 주로 혼자서 시간을 보내는 편이다.

자폐성장애 영유아는 영아기에 옹알이를 하지 않고, 엄마의 말을 흉내 내는 모방 행위가 없다.

많은 수의 자폐성장애 영유아는 말 또는 몸짓, 손짓, 표정 등과 같은 비언어적 의사소통을 하지 않는다. 말을 할 수 있어도 무의미하게 또는 자기 자신만이 알고 있는 특이한 방법으로하고 자신의 의도나 요구를 표현하기 위한 의사소통의 수단으로 잘 사용하지 못하는 경우가 많다.

텔레비전 광고나 동요 등은 완벽하게 외우지만, 실제 의사소통 상황에 맞게 사용하지는 못한다. 타인이 하는 말을 그대로 따라 반복해 메아리 같은 말 즉, 반향어를 보이며, 말을 할 때 억양이 단조롭거나 또는 비정상적이고 고음으로 이야기하기도 한다. 언어적 의사소통을 할 수 있는 아이라 하더라도 대화를 자연스럽게 유지하기보다는 자신의 관심사에만 한정되게 말하는 경향이 있다.

환경이나 일상의 변화를 불안해하거나 잘 참지 못해 같은 방식으로 행동하거나 항상 같은 길만 고집하는 등의 집착의 모습을 보인다. 일상적인 방식이나 패턴이 무너지면 또는 자신이 원하는 것을 누군가 하지 못하게 하면 초조함을 보이거나 심하면 소리 지르기, 떼쓰기, 신경질 행동을 할 수 있다.

몸을 빙글빙글 돌리기, 손가락을 계속 쳐다보기, 손 털기, 장난감 자동차 바퀴를 손바닥으로 돌리기, 의미 없이 계속 책장을 펄럭거리며 넘기기, 까치걸음으로 걷기 등의 상동행동을 하는 모습을 보이기도 한다. 반복적으로 몸 전체 또는 일부를 흔드는 행동을 하기도 하며 한 자리에 앉아있지 못하고 계속 돌아다니는 과잉행동이 나타나기도 한다.

자폐성장애 아동의 약 25% 내외는 정상 또는 경계선급 지적능력을 보이고, 75% 내외는 낮은 지적능력을 갖는다.

일부 아동의 경우 달력 계산하기, 오래 전 사건의 날짜까지 상세히 기억하거나 일가친척의 생일, 텔레비전 채널, 지하철 노선 등을 정확히 기억하는 등 독특한 능력을 보이기도 하지만 상황에 부적합하거나 무의미하게 사용되기 때문에 실제적인 학습이나 생활에는 도움이 되지 못한다.

감각기관을 통해 들어온 감각정보를 뇌에서 해석하고 통합하는데 장애가 있으며 일반적인 사람들이 느끼는 감각과는 다른 독특한 느낌을 경험하는 것으로 알려져 있다. 긴 내용이나 여러 가지가 포함된 지시를 하면 무슨 말인지 알아듣지 못하는 모습을 보이기도 한다.

시각적 사고를 선호해 알려주고자 하는 것을 그림으로 표현하면 이해를 좀 더 잘하는 경향을 보이며 집에서 혼자 할 수 있는 것도 다른 장소에서 하거나 가족이 아닌 다른 사람이 함께 하려고 하면 처음 하는 것처럼 생소한 행동을 나타낸다.

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