장애인가족지원을 어떻게 할 것인가?

장애로 인한 고통의 무게는 얼마나 될까?

장애로 인한 양육의 부담은 얼마나 될까?

장애 자녀를 둔 부모들은 어렵고 힘들다는 하소연을 하며 이에 대한 지원의 필요성을 제기하고 있다.

사건, 사고에서 본 것처럼 장애 자녀를 둔 부모들은 우울증에 시달리며 지원의 사각지대에서 그러한 고통을 이겨내지 못하고 스스로 삶을 마감하는 것으로 나타나고 있다.

단순하게 장애 자녀를 키우고 있다는 것으로 어려움을 호소하는 것이 아니라 장애로 인한 어려움이 실질적으로 존재하고 있는 것이다.

어려움을 만들어 내는 구조를 두 가지로 이야기 할 수 있는데 하나는 장애를 바라보는 사회와 그 구성원들의 인식과 제도이고 다른 하나는 당사자와 부모, 가족에 의한 것이라 하겠다.

우선 인식과 제도의 즉 사회와 구성원의 문제를 보자.

장애를 보는 관점과 가족을 보는 관점이 큰 차이는 없으나 환경과 지원이라는 면에서 보자면 가족을 위한 정책도, 관심도, 지원도 거의 없다시피 하는 것이 현실이다.

즉, 당사자에게 제공하는 직접서비스는 만족스럽지는 않지만 존재하고 있으나 가족의 부담에 대해서는 서비스 대상으로 여기지 않는다고 봐야 할 정도로 심각하게 여기지 않고 있다.

그런 인식의 바탕에는 당사자에게 제공하는 서비스가 바로 가족에 대한 서비스에 해당한다고 여기고 있음을 알게 된다.

그런 인식은 장애가 만들어 내는 가족의 부담을 가볍게 보고 있는 것이며 가족의 책무를 강조하고 있다고 할 수 있겠다.

이는 전통적으로 가족을 중심으로, 가족의 책임을 강조하는 가족주의, 가족의 문제는 가족이 풀어야 한다는 관습이 제도와 환경을 지배하면서 철저하게 가족의 책임에 무게를 두기 때문이다.

이처럼 사화와 구성원들이 장애라는 것이 가족에 끼치는 영향에 눈을 돌리지 않고 형평성의 굴레에 갇힌 사이 장애인 가족의 문제는 안으로 썩어 들어가고 있는 것이다.

당사자와 부모, 가족의 문제는 억지라고 반박 할 수 있을 것이다.

하지만 상당히 중요한 문제이며 관점의 변화를 통한 해결지점을 찾아보자는 것이다.

근본적인 것은 주체성의 문제다.

장애로 인해 만들어지는 외부환경에 주눅 들고, 타인들 앞에 당당히 나서지 못하면서 장애는 도망치고 싶은 대상이자 자신을 숨기려는 은신처가 되기도 하는 양면성을 동시에 가지게 된다.

타인과의 관계에서 소외되기도 하지만 스스로 만드는 소외도 상당히 존재하게 된다.

이런 현상들이 심화되면서 안으로 더 깊숙이 들어가 지원이라는 것을 포기(?)하게 된다.

장애가 사회적 무관심 속에 자리하게 되는 원인을 제공하는 계기가 되기도 하고, 당사자와 부모, 가족들이 주인의식을 가지고 삶의 주체성을 회복한다면 지금보다는 더 나은 지원환경이 만들어 질 수 있을 것이다.

장애로 인한 어려움이 어떤 것이 있는지 살펴보면 장애를 가진 한 사람을 돌보기 위해서는 두 배의 시간, 돈과 힘이 들기도 하지만 더 중요한 것은 가족들 사이 집중과 소외라는 것이 형성되면서 가족공동체에 부정의 영향을 만들어 내는 것이 가장 크다고 할 수 있겠다.

결국 한 사람을 돌보기 위해 투자되는 모든 것들이 경제적, 정신적 손실로 인해 심리적 불안을 일으키고 있으며 이러한 불안요소들은 가족구성원 중 어느 한 사람에게서 나타나는 것이 아니라 모두에게서 나타나게 된다.

타인을 기피하거나, 타인에게 표현을 아끼게 되고, 타인과의 접촉을 꺼리는 현상들이 단순히 장애를 감추기 위함이라기보다는 장애로 인한 심리적 부담을 이겨내지 못한 것에서 비롯된 것으로 이러한 불안이 심화될 경우 극단의 선택을 하게 되는 경우가 발생하는 것이다.

이러한 현상들은 미래에 대한 불투명이나 불확실성으로 나타나기도 한다.

경제적 요인보다 심리적 요인들이 더 크게 작용한다는 점은 가족공동체의 붕괴가 쉽게 이루어 질 수 있는 근본적인 원인이라 할 수 있으며 가족지원의 방향성을 어떻게 잡아가야 하는지를 보여주는 것이라 하겠다.

무엇을 지원 할 것인가

가장 먼저 해야 할 일은 장애인가족의 부담이 무엇인지, 그들의 욕구가 무엇인지 조사가 필요하고 그러한 욕구조사를 토대로 만들어지는 정책수립이 선행돼야 한다.

단순하게 고통스럽다는 것에 따라 분절된 욕구와 분절된 지원으로 만들어 가는 방식으로는 어려움이나 고통의 원인을 찾고 해소해 갈 수 없다.

욕구조사의 내용과 방식은 가족에게 초점이 맞춰져야 한다.

지원의 대상을 당사자와 가족으로 구분하고 철저하게 가족에 대한 지원이 이루어질 수 있어야 한다.

‘장애인’을 지원하는 것과 ‘가족’을 지원하는 것을 구분하지 않고 그냥 ‘지원’을 하겠다고 하는 것은 당사자에 대한 직접지원, 혹은 서비스제공이 될 가능성이 크며 그렇게 포괄적으로 내용이 채워지게 되면 당사자에 대한 또 다른 지원이 되는 것이지 그것이 가족 구성원들에게 끼치는 긍정의 효과를 생산해 낸다는 것은 어려워 질 수 있기 때문이다.

그런 이유로 장애인가족지원이라고 하면 정확하게 상을 잡고 가는 것이 좋을 것 같다.

장애인가족지원의 목적이 가족의 고통과 부담을 경감시키자는 것이라면 그 목적에 부합되게끔 대상을 명확하게 할 필요가 있다.

가족지원은 장애로 인해 파생된 2차 문제로 간접서비스에 해당한다고 할 수 있으며 당사자에게 제공되는 직접서비스의 영향으로 그러한 고통과 부담이 해소될 수 있다고 보는 견해에 대해서는 분명한 정리가 필요하다.

두 번째로 경제적 지원이다.

장애자녀를 돌보면서 경제적 어려움이 가장 크다고 하지만 이를 해소하기 위해 직접지원의 형식을 취하는 것이 적절한 것인지에 대해서는 의문이 남는다.

보편적 복지의 실현이라는 차원에서 보자면 기본소득보장이 가장 적절한 방식이라 할 수 있으며 이는 장애영역에 국한한 지원이 아니라 기본소득 이하의 가정에 대한 지원체계를 마련한다는 의미로 보자면 훨씬 확대된 개념으로 저소득 가정의 경제적 어려움을 일정부분 해소해 가는 방안이라 할 수 있을 것이다.

경제적 지원을 직접 지원하는 방식이 아닌 간접 지원하는 방식에서 찾아보면 크게 두 가지 갈래로 나눌 수 있는데 교육지원과 치료지원을 통한 지원방안도 고려해 볼 수 있을 것이다.

교육지원의 경우 학령기 중심으로만 이루어지고 있는 현행 제도를 성인기까지 확대하면서 평생교육이 장애를 가진 사람들에게도 지원되게 하는 방식으로 전환돼야 한다.

현재 서울의 경우 다양한 형태의 평생교육프로그램들이 진행되고 있으나 장애를 가진 사람들의 참여는 찾아 볼 수 없으며 당사자를 대상으로 하는 프로그램 자체도 존재하지 않는 상태다.

이를 전면 개편하고 정책적 지원방안을 마련해 다양한 프로그램이 개설되고 다양한 사람들이 참여할 수 있는 조건과 여건을 만들어 지원 할 수 있어야 한다.

치료지원의 경우도 의료지원의 확대를 통해 병원 문턱을 낮추는 방안이 강구돼야 한다.

건강한 가정의 유지를 위해서는 가족구성원 모두 장애의 관계성을 확인하고 부정적 요소들을 긍정의 사고(思考)로 전환시키기 위한 전문 심리치료와 심리상담이 필요하지만 비용부담이 높아 엄두도 내지 못하는 상태이다.

상담의 경우 심리상담과 일반상담으로 나누고 일반상담의 경우 일상생활(학교, 주변인, 동네 등)권에서 벌어지는 크고 작은 문제들에 대한 지원(법률, 인권 등)이 필요하다.

또한 의료보험 적용범위를 넓히고 고가의 보조기구 지원확대를 통해 지원이 이루어진다면 경제적 부담을 그만큼 덜어낼 수 있으며 그만큼 가정경제의 여유 속에서 장애 당사자를 돌보는 것이 가능해 지게 된다.

세 번째로 여가활용에 대한 지원이다.

장애자녀를 돌본다는 것은 개인생활을 가질 수 없는 환경에서 지내야 한다는 것과 동일하다.

개인생활을 즐기지 못한다는 것은 그만큼 스트레스로 인한 질환이 발병할 가능성이 높다는 것을 의미하기도 한다.

이를 위해서 장애의 유형과 정도에 따른 지원계획 수립이 필요하다.

부모들은 저마다 어려움을 이야기하며 ‘지원’을 요구하는데 그 방식은 수정돼야 한다.

각자 가진 어려움이 다르고 처한 환경이 다른 상태에서 요구되는 지원방식이나 내용은 각각의 욕구해소에 맞춰지지 못하고 있다.

여가시간을 일괄적으로 제공한다면 빈익빈 부익부 현상이 불거지게 되고 그러한 방식은 문제의 해소가 아닌 또 다른 문제를 생산할 수 있다.

부모들이 개인의 시간을 가지고 자기 삶에 투자할 수 있는 기회를 제공하기 위해서는 장애 정도에 따른 차등지원방식도 고려해 볼 필요가 있겠다.

네 번째로 체계적인 돌봄지원이다.

주. 단기 보호시설의 신, 증설이 아닌 다른 형태의 돌봄지원이 필요하다.

경. 조사 참여나 장기적 입원치료를 요하는 경우나 개인적 여가활동을 위한 단기 돌봄 등 돌봄의 기능을 다양화 한 형태의 지원체계가 마련돼야 한다.

일시적 돌봄기능에 교육활동이 더해지는 형식으로 운영되는 시설과는 별개의 개념으로 접근하고 풀어가야 한다.

가정 내 생활이 기본이며 부모 모두에게 불가피한 사유가 발생한 경우의 위탁 형태도 충분히 가능하다고 본다.

장기적인 관점에서 정책화 시켜내고 파견이나 위탁 등의 방식을 마련해 가는 보편적 복지지원으로 상시적 돌봄이 가능한 형식이 최상이라 할 수 있겠다.

현재 위탁형식으로 지원하는 가족지원센터에서의 돌봄은 대상자를 선별하고 선정해 운영을 하고 있는데 소득이나 재산의 규모에 따른 방식이 아닌 필요에 의한 지원체계를 마련해 가야 하는 것이 바람직한 방향이라 할 수 있겠다.

다섯 번째로 부모들을 위한 교양교육이다.

전 생애 계획 수립과 권리옹호 등 장내 자녀에 대한 미래설계를 위한 교양교육이 필요하다.

장애 당사자 중심의 삶에 대한 고민 해소를 위한 생애주기별 계획 수립에 어려움을 겪고 있는 가정이 대다수인 상황에서 미래에 대한 부담을 덜어주고, 체계적인 경제관념을 세울 수 있도록 해야 하며 인권의식을 높여 가는 권리옹호 교육을 통해서 자신 뿐 아니라 자녀의 권리를 스스로 지켜 갈 수 있는 소양을 쌓아 갈 수 있는 생활에 기반 한 교육지원이 이루어져야 한다.

그 외 욕구조사에 의한 다양한 지원들이 가족을 중심으로 이루어지고 가정의 기반을 더욱 튼튼하게 만들어 갈 수 있는 다양한 지원이 가능하도록 해야 한다.

어떻게 지원 할 것인가

이 부분은 상당히 중요하다고 할 수 있겠다.

현재 운영은 가족지원센터를 민간에 위탁하고 관련한 예산을 지원하는 방식이다.

서울의 경우는 다른 지역과 다른 방식을 채택하고 있다.

서울시의 경우 중앙센터는 시 참여 비율을 높이고 기초단체에서 운영되는 지역 센터의 경우는 운영방식을 결정하지는 않았으나 예견되는 방향은 민간에 위탁을 주는 형태나, 아니면 관 주도로 운영을 해 가는 방식이라 할 수 있다.

하지만 기초단체의 운영까지 관 중심으로 갈 것이라는 예상은 긍정적이지는 않다.

광역자치단체에서 가족지원센터를 관에 두는 것은 아주 큰 의미가 있다.

예산의 반영이나 지원에 대한 내용과 방식을 정책화 시키는 것이나 장기적이고 안정적 운영이 가능하다는 점에서 가족들의 고통이나 부담을 덜어낼 수 있는 지속적 지원을 만들어 낸다는 점에서도 그 필요성을 찾아 볼 수 있다.

민간위탁의 형태로 운영하는 센터의 설치에 대해서는 수요자와 공급자 모두 방식에 대해서는 짚어 볼 필요가 있겠다.

위탁운영을 요구하는 단위의 주된 기조는 당사자성이나 부모의 전문성을 앞세우는 경우가 많은데 복지의 수요자가 공급자가 되는 것에 대해서는 다양한 각도의 고민이 필요하다고 본다.

가장 최상의 방식은 안정성이나 장기적 관점에서의 정책수립과 집행 등을 고려한 관(官)주도의 운영방식이라 하겠다.

예산 반영과 정책수립, 집행이 한 단위에서 나오고 단기사업이 아닌 장기적 관점을 가지고 갈 수 있다는 것은 수요자 입장에서는 가장 안정적 지원환경이 제공된다고 할 수 있다.

현재 위탁형 가족지원센터의 경우 현 시점에서 그간 사업집행의 내용과 방식에 대해 객관적 평가 자료를 만들고 수요자 만족도, 공급의 객관성, 서비스 내용 등 전반적 검토 과정을 가지고 향후 어떤 방향의 지원방식이 좋은지 판단해 봐야 한다.

평가의 내용에는 센터(광역단위)운영의 민간위탁에 관한 것이 포함된 상태여야 하고, 관 주도와 민 주도의 운영에서의 차이, 장기적 관점에서의 과제 등 사업적 평가만이 아니라 센터의 위상과 관련한 전반적인 것이야 한다.

기초단위까지 관 중심의 운영을 이야기하는 것은 아니다.

최소한 광역단위에서는 관이 운영을 하면서 기초단위가 수행해야 할 사업의 방향성, 정책생산과 집행 등 지역센터의 허브역할을 하면서 지원망을 구축해 갈 수 있도록 지원을 하는 것이 가장 적절한 방법이라고 본다.

민간(부모단체) 위탁운영의 가장 민감한 부분인 공급자와 수요자가 동일체 되는 것에 대해서는 부모 단위에서도 재논의가 필요하다.

이런 형태의 운영에서 보편성과 객관성을 담보 할 수 있을지 의문으로 남기 때문이다.

또한 수요. 공급의 동일체가 가지는 한계는 정책과 대안을 생산하는 구조를 가지기 어렵다는 점이다.

위탁사업이 성과에 따른 지원을 결정하고 있고 그런 속에서 성과를 빼고 복지에 초점을 맞춘 운영이 가능하지 않기 때문이다.

결국 복지라는 서비스 영역을 사업의 수단으로 여기면서 사업중심의 운영이 될 수밖에 없다는 것이고 이는 사업수행의 복지로서 장애인가족지원이라는 방향을 세우는 정책적 접근을 어렵게 한다는 것이다.

가장 큰 문제는 복지의 수요자가 공급자가 되면서 대상을 선병하고 선정한다는 것이다.

등급과 소득 등 정부논리에 의한 운영의 심사관이 되면서 당사자가 당사자를 차별하는 꼴이 된다고도 할 수 있겠다.

등급과 소득에 의한 지원을 끊고 보편적 복지를 장애인운동의 기조로 삼으면서 같은 논리로 같은 입장의 사람을 선별하는 행위가 올바른 것인지는 짚어봐야 하지 않겠는가.

물론 지금까지 위탁운영을 통해 많은 성과들이 있었다는 반론이 있을 수 있다.

만약 그렇다면 객관적 자료를 통해 이를 입증하고 장애인가족지원이 단기사업의 성과가 아닌 그간의 경험을 토대로 나온 대안과 정책을 제시 할 수 있어야 한다.

기역마다 지원예산이 다르고 운영방식이 다른 속에서 같은 성과가 나올 수는 없다고 보며 각 지역별 운영실태와 결과를 토대로 생산 가능한 비전을 제시하는 것이 옳다고 본다.

단순하게 돌봄서비스로 지원을 한다고 할 수는 없다.

기존 센터들은 장애인가족지원이라는 주제에 대해서, 지원의 범위와 내용, 대상, 사례관리 등 종합적인 계획이 포함된 정책을 제시하면서 향후 국가의 지원체계에 대한 요구를 담아 낼 수 있어야 하며 센터운영의 국가(지자체) 귀속에 대해서도 고민하고 결과를 내 놓을 수 있어야 한다.

장애인가족지원은 서비스가 아니라 복지다

장애인가족지원은 특정영역에 대한 것이 아니라 장애 자녀를 둔 가족 구성원의 일상에 대한 지원이다.

장애로 인해 발생하는 환경적 심리적 어려움에 대해 함께 고민하고 풀어가자는 것이 주된 내용이어야 하며, 장애 문제를 개인의 몫이나 가족의 책임아래 두는 것이 아니라 국가부담의 비율을 높게 하는 방식 이어야 한다.

보편적 복지를 복지의 최종적 목표라고 한다면 등급과 소득에 따라 구분해서는 안 된다