장애자녀를 양육할 때 가족의 역할은 매우 중요하다. 부모의 올바른 양육정보가 자녀의 초기 장애를 개선하는데 매우 큰 효과가 있기 때문이다.

양육 초기단계의 중요성에도 불구하고 양육에 초점을 둔 자료는 그동안 개발되지 못했다. 이 시기의 부모들은 장애를 처음으로 인식하게 돼 혼란을 겪는 시기임에도 이를 지원하는 방안과 자료들은 부족한 것이 사실이었다.

이러한 가운데 최근 국립특수교육원은 양육과 부모, 양육 초기단계에 초점을 두고 ‘부모를 위한’ 길라잡이를 발간했다. 장애 영·유아 육아 길라잡이를 장애유형별로 정리해 연재한다. 네 번째는 발달장애 편이다.

■우리아이 건강관리 이렇게만=지난 십수 년간 학계에서 MMR(홍역, 볼거리, 풍진 혼합 백신) 접종이 자폐성장애를 유발하다는 주장이 제기되면서 이에 대한 과학적인 검증과 우려의 목소리가 쏟아지기 시작했다.

하지만 MMR예방접종이 자폐성장애를 일으킨다는 주장은 이제는 편견으로 여겨지고 있다. 자폐성장애 아동의 동생들 중 MMR 예방접종을 받은 아동들에게서 자폐성장애가 더 많이 발생하지 않았다는 보고 등이 나오고 있기 때문이다.

이와 관련해 처음으로 예방접종이 자폐성장애와 관련이 있다고 주장한 논문은 과학계에서 퇴출이 된 상태다. 오히려 우려와 걱정 때문에 MMR 1차 접종 시기를 놓친 탓에 어린 영아 때에 견디기 어려운 홍역이나 풍진에 노출돼 뇌 손상이 발생한 사례가 있다.

그렇기 때문에 발달장애를 포함한 모든 아동들은 국가가 정한 필수 예방접종을 하는 것이 바람직하다. 발달장애 및 발달지체 영유아 예방접종의 원칙은 일반적인 예방접종의 원칙을 따르도록 하되 주기적인 소아청소년과 전문의와 상담을 통해 지시에 따르도록 해야한다.

구강관리도 중요하다. 우선 아이의 치아가 한 개 이상 나오기 전까지는 거즈나 구강용 티슈를 이용해 잇몸과 혀, 입천장에 남아 있는 분유나 모유 찌꺼기를 닦아내도록 한다.

신생아의 경우 면역력이 약하고 세균에 쉽게 감염되기 때문에 세심한 구강관리가 필요하다. 만 2세까지의 유아는 소아용 칫솔을 이용해 치약 없이 닦아주며, 빨대가 아닌 컵으로 음료를 마실 수 있도록 지도하고 양칫물을 뱉는 연습을 시켜야 한다.

칫솔질은 식사 후나 간식 후 해야 하지만 잠자기 전에 깨끗이 닦고 자는 것이 가장 중요하다. 평소 아이와 함께 이를 닦아 부모의 이를 닦는 모습을 아이가 자연스럽게 따라 하면서 습관이 되도록 하는 것이 가장 좋으며, 이를 닦는 행위가 스트레스가 아닌 즐거운 놀이로 인식할 수 있도록 해야 한다.

특히 아이가 특별한 치과적 이상을 나타내지 않아도 만 2세경까지는 치과에 내원해 검진하는 것이 충치의 조기 발견 및 치료를 위해 바람직하다. 또한 이를 시작으로 주기적인 검진(아동의 경우 3~4개월 단위)을 받는 것이 권장된다.

3개월이면 충치 발생에서 신경까지의 침범이 가능한 기간이므로 이미 치료받은 치아라도 방심하지 말고 3개월에 한 번 가벼운 치과 정기 검진을 꼭 받도록 한다.

불소는 충치에 강한 치아 결정 구조를 만들며, 구강 내 세균이 산을 만드는 과정을 억제시키는 기능을 하기 때문에 불소도포는 정기적(3~6개월)으로 시행 받는 것이 좋다. 또한 어금니 닿는 면에 실란트(충치 발생을 막기 위해 치과용 재료로 홈을 메우는 시술)를 하는 것도 좋다.

대개의 지적장애 아동들은 칫솔질에 대한 인식이 부족한 탓에 칫솔을 구강에 대기만 해도 칫솔질을 다했다고 생각하거나 칫솔을 물어뜯기만 하는 경우가 있다. 이러한 경우에는 칫솔질 동작과 함께 큰 목소리로 칫솔질 과정을 계속적으로 이야기하며 이를 닦아주도록 한다.

발달장애 및 발달지체 영유아의 수면 어려움은 간과하기 쉬운 부분이다. 실제 부모들은 수면 문제보다는 다른 어려움에 대한 관심이 더 많아 수면의 어려움에 대해서는 미처 도움을 요청하지 못하는 경우가 있다. 하지만 수면은 가족들의 건강에 중요한 부분이므로 올바른 수면습관에을 아는 것이 매우 중요하다.

발달장애 및 발달지체 영유아는 종종 수면장애를 동반하는 경우가 있는데 부모들은 특히 잠들 때와 깰 때 어렵고, 자주 깬다고 호소한다. 발달장애 아동이 수면장애를 갖게 되면 아동은 물론 가족들의 스트레스가 높아지고, 낮 시간 동안 발달장애 아동의 행동에도 영향을 미친다.

기침을 하거나 의사표현할 능력이 부족한 영아의 경우 쉰 숨소리, 쉰 울음소리나 얼굴이 파랗게 변하는 청색증이 보이면 음식물이 기도를 막았다고 판단할 수 있다. 이럴 경우 엄마는 일단 침착해야 한다. 엄마가 당황하면 아이는 더 위험해지기 때문이다. 아이들은 한번 숨이 막히면 답답하니까 자꾸 숨을 들이마셔서 막힌 것이 더 안으로 빨려 들어가는 경우가 많다.

아이가 갑자기 숨 막혀하면 우선 입을 들여다보고 쉽게 끄집어낼 수 있다면 바로 끄집어 내야한다. 그러나 깊이 있는 것은 꺼내려다 잘 못하면 숨을 더 막히게 할 수 있으므로 주의해야 한다.

발달지연이나 장애를 지닌 아동들은 음식물의 섭취능력과 기술이 비장애영유아의 일반적인 발달속도보다 뒤떨어지게 되고 이로 인해 적절한 영양섭취가 힘든 문제들을 경험하게 된다. 때문에 장애영유아에게 음식 먹이기 문제를 다룰 때는 일반적인 행동적 원칙과 전략을 이용해야 한다.

자폐성장애 아동의 경우, 감각적인 부분에 문제가 있을 때 더욱 식사에 어려움이 있다. 좋아하는 맛, 좋아하는 색깔, 좋아하는 질감 이외는 거부하는 경우가 있어 새로운 음식을 어떻게 제시하는지가 중요하다. 감각적인 부분이 과민하다면 이 부분을 둔감화시켜 주는 것만으로도 다양한 음식을 먹을 수 있다.

아이의 음식섭취에는 회피방지법도 도움이 될 수 있다. 회피방지법은 아이가 음식을 먹지 않을 때, 도망가지 못하게 하고 먹을 때 까지 기다리는 방법이다. 울고 떼를 쓰거나 자해를 하고, 기타 다른 문제행동을 일으키면 음식을 먹지 않아도 된다는 것을 아이들은 학습을 하게 되는데 이러한 문제행동은 회피 방지법을 꾸준히 사용하면 점차 사라진다.

아이가 음식을 먹을 때까지 계속 기다리고 있으면, 아이는 음식을 먹지 않기 위해 다양한 행동을 보일 수 있다. 음식을 먹은 후에 토하거나 뱉어버리는 행동은 매우 흔하게 나타난다. 이럴 때는 음식이나 음료수의 양을 줄여서 아이가 삼키기 쉽게 도와주는 것이 좋다.

다음은 다시 제시하기 방법이다. 이는 아이가 뱉은 음식을 다시 입 안에 넣어 주는 것인데 아이가 음식을 뱉을 때마다 다시 입에 넣어 줌으로써 음식을 뱉어도 결국 먹어야 함을 가르칠 수 있다.

방법은 아이에게 음식을 한 숟가락 주고 나서 숟가락을 아이의 아랫입술에 대고 아이가 뱉는 음식을 받고 뱉은 음식을 다시 입에 넣어 줍는 것이다. 아이가 음식을 삼킬 때까지 이 과정을 반복하면 된다. 만약 뱉은 음식을 다시 주는 것이 용이하지 않으면 같은 음식을 같은 양만큼 다시 준다.

이식증을 보이는 발달장애 아이의 경우 부모들은 난감한 상황에 놓인다. 이식증은 머리카락, 치약, 모래 등 음식이 아닌 것을 반복적으로 먹는 행동을 뜻한다. 자폐성장애를 가진 영유아에서는 흔한 문제인데 어떤 아동들은 재빨리 이러한 물건들을 삼키기도 하고, 입에 넣고 있기만 하고 가끔 삼킬 때도 있다.

이 경우 우선 아동들이 이식활동을 하지 않고 시간을 잘 보낼 수 있도록 좋아하는 활동환경을 제공하면 된다. 이식하는 것들을 자녀들의 시야에서 없애고 열쇠가 있는 상자 안에 넣어두면 좋다. 자녀들이 먹거나 입안에 넣고 있는 것들이 무엇인지 확인하고 목록을 의사선생님이나 다른 전문가에게 알려 도움을 받을 수 있다.

■“문제행동 없애기보다 수정하는 게 중요”=문제행동은 일반적인 규범에서 벗어난 부적절한 행동이다. 자신과 타인을 괴롭히는 행동이며 부모나 교사가 적절하게 지도하지 않고 내버려두면 유아의 성장과 발달에 지장을 초래해 타인과의 사회생활에서 어려움을 겪게 될 수 있다.

하지만 문제행동은 행동의 원인과 부모의 반응에 따라 증가되거나 감소될 수 있다. 무조건 문제행동을 없애려고 하기 보다는 문제행동을 왜 하는지 알아보고 그 원인을 수정하는 것이 중요하다.

아이는 하나의 행동으로 여러 가지 목적을 표현하는 것일 수도 있고 또는 여러가지 행동으로 하나의 목적을 말하는 것일 수도 있다. 만약 아이가 소리를 지르면서 엄마를 발로 차는 행동을 할 때 이 행동의 기능은 “밥 주세요”, “놀아 주세요”, “무서워요”, “화장실 가고 싶어요” 등을 표현하는 것일 수도 있다.

문제행동 중재방법을 사용할 때 가장 먼저 윤리적인 문제를 고려해야 한다. 또한 아동의 기본권을 침해하는 방법은 사용해서는 안 되고 아동의 삶에 긍정적인 영향을 미칠 수 있는 생활환경을 기초로 하여 중재의 기본원칙을 적용해야 한다.

관심을 끌기 위해 하는 문제행동을 중재하기 위해서는 문제행동이 발생하기 전 우선 자녀에게 관심을 보여주는 것이 중요하다.

아이가 관심을 끌기 위해 문제행동을 보일 때 부모는 철저하게 무시해야 한다. 무시를 하면 아이는 더 관심을 끌기 위해서 문제행동을 더 크게 자주 하게 되는데 이때 반응을 해주면 아이의 문제행동은 더 심각해지므로 아주 위험한 상황이 아닐 경우에는 끝까지 무시를 해야 한다.

아이가 문제행동을 보이지 않고 바람직한 행동을 했을 때 적극적으로 칭찬 해주면 아이는 문제행동을 해서 관심 받는 것보다 바람직한 행동을 통해 관심 받는 것이 훨씬 더 좋다는 것을 알게 된다.

말을 할 수 있는 아이라면 간단한 표현을 지도해 문제행동 대신 말로 관심을 요청하게해 주는 것도 중요하다. 아직 말을 하지 못하는 아이에게는 간단한 동작이나 그림카드를 사용하여 관심을 요청하는 방법을 가르쳐 준다.

아이가 어떤 것이 하기 싫거나 하고 싶은 것이 따로 있을 경우에는 자기의사를 적절하게 표현할 수 있도록 가르쳐 줘야한다. 또한 휴식이 필요하거나 도움이 필요할 때 기능적 의사소통 기술을 지도해 “도와주세요” 또는 “쉬고 싶어요” 등의 말이나 그림카드를 사용해 표현 할 수 있도록 지도하면 된다.

예고에 익숙하지 않은 아이는 예고직후에 문제행동이 일시적으로 증가할 수 있다. 그렇더라도 일관적으로 활동의 종료를 예고해 주고 다음 활동으로 연결해 주면 활동을 계속하기 위해 보이는 문제행동을 예방할 수 있다.

아이가 해야 하는 활동들을 시간 순서대로 사진을 찍어서 시각적 일정표를 제작해 다음 활동을 예측할 수 있도록 안내하거나 아이가 스스로 점검 할 수 있도록 해주면 좋다. 유치원이나 가정에서 규칙을 만들어 타이머 소리가 나면 갖고 놀던 장난감을 정리하거나 다음 친구에게 넘겨주도록 지도해 줘야 한다.

아이가 갖고 싶어 하는 물건이 있다면 그것의 그림을 그려놓고 바람직한 행동을 할 때 마다 스티커를 주고 스티커를 모두 채우면 원하는 것을 주는 것도 좋은 방법이다. 스티커를 사용할 때 문제행동을 하면 주었던 스티커를 회수해야 바람직한 행동이 증가한다.

■‘난감한’ 문제행동 대처방법은?=부모나 교사는 아이에게 적응행동을 증가시키는 것보다 문제행동을 어떻게 하면 없앨 수 있는지가 더 어려운 문제일 것이다. 흔히 부모나 교사는 아이의 문제행동을 강화하는 역할을 하기도 한다.

문제행동을 하는 경우 특히 공격적인 행동을 할 때 아이를 힘껏 안아주기 등을 통해 진정시키는 방법이 있다. “친구를 때리면 아파요”라고 단호하고 분명한 어조로 행동에 대해 자세히 설명해주는 것도 대처방법 중 하나다.

공격적인 행동을 할 경우 일정시간 격리시키거나 좋아하는 활동을 박탈하는 등 자신히 한 일에 대한 책임을 지도록 하는 방법도 있다.

자해행동을 할 경우 정도가 심각하면 화를 내거나 당황하지 말고 제지해야 한다. 감정변화가 없는 침착한 표정으로 신속하게 제지를 하는 것이 좋다. 제지를 한 후에는 야단을 치기보다 무시해야 한다. 지해항동에 당황하거나 흥분하면 강화가 될 수 있기 때문이다.

심각한 자해가 아닌 경우 인내심을 가지고 무시하는 것이 좋다. 자해가 관심끌기 방법이 아니라는 것을 알려주는 것이 중요하다. 그리고 자해행동이 일어나는 상황을 관찰해 자해행동 대신 할 수 있는 말을 가르치면 좋다.

자해행동의 강도가 세거나 반복으로 상처가 염려될 때는 미리대비해야 한다. 자해행동을 지도할 때는 머리보호 헬멧을 씌우거나 벽에 스티로폼을 붙이고 두꺼운 양탄자를 바닥에 깔아두는 등 안전장치가 갖춰진 방에서 지도해야 한다.

반항적인 행동을 하는 아이들은 흥분을 잘하고 과격하며 자기중심적인 성향이 강하다. 이 때문에 반항적인 행동을 보일 경우 놀이를 통해 감정을 분출할 수 있도록 해주면 좋다. 단 놀이를 할 때는 규칙을 만들어서 안전한 놀이가 될 수 있도록 해야한다.

상동행동(반복적인 행동)을 할 경우 혼자 있는 시간을 줄이고 놀이나 과제수행 시간을 늘려주면 좋다. 자기 적극적 행동으로 아이가 심심하거나 하는 일이 없으면 상동행동이 늘어나기 때문이다.

통 속에 구슬 넣기, 고리 끼우기 등 간단한 과제와 놀이를 지도해 주고 아이가 좋아하는 놀이를 찾아서 함께 좋아주는 게 좋다. 해야 될 과제를 했을 때 활동으로 강화해주면 문제행동은 감소한다.

주의가 산만한 경우 쉬운 것부터 하나씩 할 수 있게 해주고 잘했을 때는 칭찬을 해주면 개선에 도움이 된다. 아이에게 요구할 때는 한 번에 하나씩만 해야 한다. 아이가 관심을 보이는 행동은 매일 일정한 시간에 일정한 장소에서 시도하면 문제행동은 줄어들 수 있다.

■“범죄노출 예방 이렇게 하세요”=아이를 키우다보면 여러가지 위험한 상황을 만날 수 있다. 이런 경우 우리 아이 장애 특성에 맞게 기본적인 대응방법을 알고 있다면 양육자도 아이도 위험한 상황을 잘 해결해 안전하고 편안한 생활을 해 나갈 수 있다.

아동은 애정표현과 성폭력 행위를 구분하기 어렵기 때문에 양육자의 긍정적인 애정표현을 통해 애정표현에 대한 좋은 느낌을 경험해 볼 수 있도록 해 줘야 한다. 특히 나의 몸은 소중하다는 느낌을 가질 수 있도록 하는 과정을 통해 다른 사람이 자신의 몸을 함부로 만질 경우 ‘안 돼’, ‘싫어’라고 바로 감정을 표현할 수 있도록 반복해서 교육해야 한다.

사회통념상 아동은 어른에게 순종해야한다고 강조하는 경우가 많기 때문에 실제 어른에 의한 성폭행 사건에 대해 대응하기 어려운 경우가 많다. 그래서 일방적인 순종이 아닌 불쾌한 상황에 반응할 수 있는 합리적 태도를 익히도록 하는 것이 바람직하다.

실종사고를 예방하기 위해서는 아이가 모르는 사람을 따라가지 않도록 생활 속에서 반복해 교육하는 것이 중요하다. 아이에게 신상정보가 있는 목걸이, 이름표, 팔찌를 부착해주고 물건을 자꾸 떼거나 빼버리는 아동에게는 가방 안쪽, 신발 바닥, 외투 안쪽, 바지 주머니 등에 신상정보를 표시하면 된다.

양육자의 경우 평상시 아이와 자주 가는 곳에서 아이와 행동반경과 특성을 파악하여 기록하고 평상시 아이가 자주 가는 곳은 안전한 길로 가도록 연습시키는게 중요하다. 아이에게 자신의 이름과 가족 이름 알려주고 외출 전에 아동에게 무엇을 타고, 어디에 내려서 무엇을 하고 어떻게 집으로 돌아오는지 함께 확인하면 좋다.

외출전 아이의 옷 종류와 옷 색깔, 키, 몸무게, 버릇 등을 기억하거나 기록해두고 아이를 타인에게 맡길 경우 아동에 대한 주의·특이사항을 사전에 구체적으로 알여주는 것이 바람직 하다. 항상 아이는 앞에 두고 양육자의 시선 안에 두고 익숙한 장소에서도 아동을 혼자 두지 않아야 한다.

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